Fundación Padres Down - Manual Padres Nuevos

Apreciados Padres:

Conozco bien lo que ahora sienten: la sorpresa, el miedo, el desconsuelo, la ira, la impotencia, la tristeza... todos esos sentimientos los viví cuando nació mi hijo. Remontarme a aquella época es sentir un nudo en el estómago, una rabia con la ciencia tan inútil , con Dios que me lo mandó así sin pedírselo, con mi familia y mis amigos que tienen sus hijos regulares y yo no...

Qué es El Síndrome de Down

El bebé que nace con síndrome de Down presenta una particular alteración cromosómica. En el momento de la concepción, el óvulo o el espermatozoide aporta 24 cromosomas en lugar de 23, que unidos a los 23 de la otra célula germinal suman 47, en vez de los 46 normales. Y ese cromosoma de más es un cromosoma 21. Así, resultan 3 cromosomas 21. Por eso, esta situación anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza también con frecuencia para denominar al síndrome de Down.

En el cerebro

Con toda seguridad, la razón por la que se nos estrujó el corazón cuando nos dieron la noticia de que nuestro hijo nacía con síndrome de Down fue el pensar que iba a presentar deficiencia mental, no pensábamos en otras alteraciones de su organismo. Y en efecto, la deficiencia mental es una constante de esta condición, que será de mayor o menor intensidad, pero siempre estará presente.


La estimulación temprana es el conjunto de programas de intervención, dirigidos a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades que presentan los niños con trastornos en su desarrollo. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales y ejecutadas con constancia por los padres.
Los profesionales cumplen el gran papel de saber analizar, interpretar y aconsejar, pero la aplicación de las indicaciones y hasta la posibilidad de adaptarlas recaen en los grandes protagonistas de la educación de las personas con síndrome de Down: quienes con ellas más conviven. Esa labor ha de ser constante, paciente y, sobre todo, creativa, ajustada a la auténtica realidad que tenemos en ese bebé o ese niño. La respuesta será variable en una misma persona, habrá épocas en que el avance sea rápido y tangible; otras, en cambio, mostrarán algún estancamiento.

En medio de toda la información que nos llueve en un primer momento, es conveniente guardar un sitio para nosotros mismos como padres, madres y personas que somos. Hay que reflexionar, intentar situar la nueva vida en el lugar que le corresponde y vislumbrar el hecho de que nada ha acabado; por el contrario, algo ha empezado y, como tal, se ha de procurar que empiece bien.

Y si bien es cierta la importancia que hoy en día tiene la
estimulación temprana, no podemos olvidar que existe la estimulación natural de unos padres hacia un hijo. Esa primera estimulación es también el primer idioma que entienden los hijos, tengan o no tengan síndrome de Down.

Este método de estimulación es universal. Su eficacia científicamente demostrada y con él se pueden aplicar los otros métodos con mayor facilidad y con resultados.

En nuestros hijos con síndrome de Down, pueden coexistir algunas alteraciones orgánicas que se producen con mayor frecuencia en ellos. Algunos de estos problemas asociados son los:

Cardiovasculares: Ocurren hasta en un 40% de los bebés con síndrome de Down; motivo por el cual es importante la evaluación de todos por un cardiólogo pediatra y de ser posible una ecocardiografía. Las más frecuentes son las que comunican las diferentes cavidades del corazón (interauricular, interventricular o atrioventricular común), y el ductus arterioso persistente, que es una comunicación entre la arteria aorta y la pulmonar que existe normalmente en etapa fetal pero que debería cerrarse
después del nacimiento.

Todo bebé al nacer y durante su desarrollo requiere de diversos cuidados y controles médicos. Los bebés con síndrome de Down necesitan algunos exámenes adicionales para descartar o confirmar la presencia de alguna alteración asociada y de esta manera iniciar de forma adecuada e inmediata su tratamiento en caso de que requiera uno.

Confirmar el diagnóstico del bebé con un cariotipo y recibir asesoría genética. Este examen lo realiza un Genetista.

Realizar una ecocardiografía en el bebé, para descartar la presencia de algún tipo de cardiopatía o problema que afecte el corazón.

Queridos papá y mamá:

Sé que los he sorprendido con mi nacimiento, por mi figura y por mis características. No me esperaban así verdad?.. Ustedes habían soñado con un hijo que sobresaliera entre todos los niños y del cual se sintiera muy orgullosos; un niño que por donde anduvieran fuera la admiración de todos por bello y saludable...y nací yo, con síndrome de Down, algo que jamás pasó por sus mentes, que causa
sorpresa, miedo y desconcierto.

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